MARFANS, promouvoir l'activité physique chez les enfants porteurs de la maladie

Et si nous dépassions l'objectif fixé ? Plus nous récolterons d'argent, plus nous pourrons réaliser de vidéos. Alors allons-y, essayons d'atteindre les 150% ! MARFANS, l'association française des syndromes de Marfan et Apparentés*, créée en 1995, a pour principaux objectifs de soutenir et d’informer les familles touchées par la maladie,maladie génétique rare, notamment via son réseau d’aide et de soutien et ses diverses publications (site web). * il existe environ 200 maladies génétiques du tissu conjonctif, dont certaines très proches du syndrome de Marfan (Loeys-Dietz, Barlow, Shprintzen-Goldberg) Message de présentation du syndrome de Marfan, par Stéphanie Delaunay, présidente de l'association. L’association Marfans a lancé un programme "Bougeons, vivons mieux" qui a pour ambition d’associer des Enseignants en Activité Physique Adaptée (EAPA), des kinés, des professionnels du sport et les médecins des centres de compétences impliqués dans les projets alliant sport, activité physique et syndrome de Marfan et apparentés. L’objectif est de réconcilier les enfants avec la pratique d'une activité physique ou sportive, en particulier ceux porteurs du syndrome de Marfan ou apparentés, en leur proposant des vidéos animées présentées par la chat BOU ! En effet, de nombreuses études menées sur des personnes atteintes par le syndrome de Marfan ou un syndrome apparenté ont démontré que l’absence d’activité physique, préconisée depuis des dizaines d’années par le corps médical afin de préserver l’aorte des malades et ainsi éviter des dissections aortiques ou ruptures d'anévrismes, était finalement néfaste. Au contraire, ces études montrent, que la pratique d'une activité physique/sportive, entraîne une amélioration de l’état général du patient, une nette amélioration de la qualité de vie des patients et une absence d’impact sur les dilatations aortiques. Plusieurs actions vont être menées sur 3 ans afin de porter cette bonne nouvelle aux personnes atteintes. La première action, pour laquelle nous vous sollicitons, concerne les enfants ! Nous souhaitons aider les enfants et leurs parents, en leur mettant à disposition des vidéos animées ludiques, les aidant à pratiquer régulièrement et sans risque une activité physique. Ces vidéos décriront des mouvements que les enfants pourront réaliser de manière autonome et quand ils le souhaitent. Ils retrouveront à chaque exercice le même personnage (le chat prénommé BOU). Ce projet permet une collaboration entre l’association et un professionnel de santé d’un centre de compétence. Il permet de donner aux enfants un outil adapté à leur âge qui leur permet d’améliorer fortement leur qualité de vie en améliorant leur masse musculaire, leur équilibre et en préservant leur articulations (les personnes atteintes par le syndrome de Marfan ou un syndrome apparenté ont très fréquemment des problèmes articulaires de type entorse). Déjà réalisés : Sélection de la rédactice, de la dessinatrice et du vidéaste Rédaction des scenarii Préparation des 1ers dessins et ébauche des 45 premières secondes de la vidéo n°1 Cliquez et découvrez en exclusivité les 45 premières secondes de la vidéo n°1 ! Pourquoi avons-nous besoin de vous ? les aides publiques pour financer les projets des associations sont de plus en plus difficile à obtenir, l'association Marfans n'existe que grâce aus dons, aux adhésions et au travail 100% bénévole de notre équipe, l'équilibre financier est fragile, Dès lors que nous souhaitons réaliser un projet à destination des malades, des ressources financières sont nécessaires, et pour la 1ère fois nous nous lancons sur Kisskissbankbank ! Notre promesse : Vous tenir régulièrement informé de l'avancée du projet Vous envoyez les liens des vidéos à la demande.

L'équipe de l'association Marfan est composée d'un bureau et d'un conseild'administration. Une vingtaine de personnes, toutes bénévoles porteurs du syndrome de marfan et apparentés ou membres de la famille, apportent de leur temps et compétences pour la gestion quotidienne de l'association et la mise en place de nombreuses opérations d'information, d'aide à la recherche médicale.... Nous sommes tous en activité professionnelle ou retraité.e.s, et contribuons au quotidien, dans nos domaines respectifs, au bon fonctionnement de l'association. Contributeurs sur ce projet : Stéphanie , Laurence et moi Jean-Claude (sur la photo) Pour information, l'association fêtera ses 30 ans en 2025 ! Toutes les informations sont disponibles ici