Qui : Association CSGJH

Chaine de Solidarité à Gilles et Josiane Houbart

Quoi : Aider Gilles Houbart à lutter contre la maladie de Charcot.

Monsieur Gilles Houbart habite Landry (73210). C'est un ancien militaire, instructeur chez les chasseurs alpins, guide de haute montagne, directeur d’une école de parapente, et enfin logisticien dans une entreprise de transport. Une grave maladie l’a frappé : la SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique) ou maladie de Charcot. Il a perdu en très peu de temps la plus grande partie de sa force musculaire.

Ironie du sort : il est l’un des premiers à avoir permis aux handicapés de pratiquer le parapente :

Vidéo : Handyvol à Vallandry juillet 2007.

Se battre contre cette maladie signifie se reposer, s’économiser pour gagner du temps en attendant le traitement que la recherche finira bien par trouver. C’est aussi aménager sa maison, rencontrer des spécialistes, essayer de nouveaux traitements. Tout cela a un coût très élevé.

Les médicaments provenant de l'étranger sont très coûteux, ainsi que les protocoles de traitements nouveaux (issus de la recherche scientifique).

L'équipement de la maison en matériel médical et en aménagements ergonomiques (lit médicalisé, porte malade, aide respiratoire, salle de bain, toilettes, automobile pour fauteuil roulant......) est aussi une lourde charge financière.

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Monte charge pour Prélèvement de moëlle

vaincre les escaliers osseuse à Tel Aviv

Ce qui permet de rendre la vie quotidienne moins dure :

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Fauteuil roulant de type 4X4 (souvenirs souvenirs).

Pour aider Gilles et Josiane à faire face à toutes ces dépenses importantes nous cherchons par différents moyens de récolter de l'argent. Nous avons déja organisé differents évènements (Barbecues, lotos .....)

Et aujourd'hui nous lançons ce projet : Nous nous proposons de vendre une ligne de t-shirts de très bonne qualité ornés de dessins représentant notre ami "Eagle4" (Gilles) luttant contre cette terrible maladie.

Pourquoi le surnom Eagle4 ?

Gilles est le créateur de l'école de parapente "Sud Mont Blanc Parapente" à "La Rosière". En radioguidage avec Gilles surnommé "Y gueule fort" cette école ne redoutait pas les pannes de radio .

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EAGLE4 contre la SLA "parapente"

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EAGLE4 contre la SLA "montagne"

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EAGLE4 contre la SLA "ski"

L'illustre Robert, un illustrateur confirmé pour créer et exécuter vos illustrations, logotype, enseigne, tee-shirt... vos mots en image. illustre Robert illustrateur

Pour en savoir plus sur Gilles : Site csgjh.com

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Annexe No. 1 : Qu’est-ce que la sclérose latérale amyotrophique ?

La sclérose latérale amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot est une maladie neurodégénérative caractérisée par un affaiblissement puis une paralysie des muscles. La mort survient donc souvent par insuffisance respiratoire et/ou trouble de la déglutition.

Les fonctions intellectuelles et sensorielles ne sont pas touchées.

A quoi est-elle due ? Comment expliquer les symptômes ?

La SLA est due à une dégénérescence progressive de certaines cellules nerveuses (ou neurones), les motoneurones. Les motoneurones permettent de transmettre les ordres de mouvement (envoyés par le cerveau) aux muscles qui vont effectuer le mouvement commandé. Au cours de la SLA, les motoneurones meurent (ou dégénèrent) progressivement. Par conséquent, les muscles qui ne sont plus stimulés deviennent inactifs, s’affaiblissent et perdent du volume. On parle d’atrophie musculaire ou d’amyotrophie.

On ne connaît pas la cause initiale des formes sporadiques de SLA.

La maladie est probablement multifactorielle, faisant intervenir des facteurs environnementaux et également des facteurs de susceptibilité génétique.

Combien de personnes sont atteintes de cette maladie ?

La prévalence de cette maladie est estimée à 1 malade sur 25 000 personnes. En France, plus de 800 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. La maladie affecte un peu plus d’hommes que de femmes. Elle se déclare généralement entre 50 et 70 ans. Dans la majorité des cas, la maladie est sporadique, c’est-à-dire qu’elle atteint une personne de manière isolée. Dans 5 à 10 % des cas, la SLA est « familiale » (elle touche plusieurs membres d’une même famille), elle se déclare souvent plus tôt (avant 50 ans en moyenne).

Quelle est son évolution?

Le profil évolutif de la maladie varie en effet d’un patient à l’autre et également chez un même patient au cours du temps. La maladie peut se stabiliser spontanément (environ 15 % des patients) à un stade de handicap variable.

Il est a priori impossible de prédire l’évolution de cette maladie chez un patient donné.

Existe-t-il un traitement pour la SLA ?

Il n’existe pour l’instant pas de traitement qui guérit cette maladie. Un seul médicament, le riluzole, permet de ralentir l’évolution de la maladie. Il diminue le taux de glutamate, ce messager nerveux qui se trouve peut-être en trop grande quantité chez les personnes atteintes de SLA. Des séances de kinésithérapie, de rééducation ou d’orthophonie peuvent aider les malades à maintenir la souplesse des muscles, et à conserver leur autonomie et leur capacité à communiquer le plus longtemps possible.

De nombreux essais thérapeutiques sont en cours pour mieux comprendre les causes et mécanismes de cette maladie et trouver un traitement curatif, certains sont très encourageants.

Les liens pour en savoir plus

www.fondation-thierry-latran.org

www.arsla-asso.com/

www.communaute-sla.org/

www.sla-pratique.fr/

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Annexe No. 2 : Gilles

Guide de haute montagne, canyon

Moniteur de parapente, pilote vol handicap

Eagle4 contre la SLA

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