Les Invisibles ce sont des expositions indépendantes pour libérer la parole des femmes atteintes d’endométriose et d’adénomyose mais aussi pour dénoncer leurs errances médicales, les violences psychologiques et physiques gynécologiques qu’elles subissent, l’ignorance du corps enseignant et les complications professionnelles entre autres.

Avec cette exposition, nous espérons sensibiliser le plus grand nombre de personnes pour mettre en place une vraie campagne de prévention !

Quoi de mieux que d’aller à la rencontre de ces femmes, de les voir et d’échanger sur ce qu’est réellement leur quotidien avec cette maladie ! L’endométriose touche environ 3 millions de femmes en France, c’est 1 femme sur 10 diagnostiquée. C’est ta mère, ta soeur, ta copine, ta femme, ta collègue, ta voisine…

QUI SOMMES-NOUS ?

Nous, c’est Anaïs et Martin. On est amis depuis des lustres.

Anaïs est collagiste, réalisatrice et directrice artistique. Martin est photographe reporter.

Alors que Martin part faire le Tour du monde pendant deux ans avec son appareil photo, Anaïs est diagnostiquée “ atteinte d’adénomyose et d’endométriose ”.

À son retour, Martin apprend la nouvelle et se révolte contre le parcours assez chaotique pour être diagnostiquée. Ça passe de l’errance médicale aux erreurs de diagnostic, aux expérimentations de traitement. Mais surtout il prend conscience que le diagnostic a mis plus de 20 ans avant de tomber. Que le 1 sur 10 diagnostiqué ne rend pas hommage à ces femmes et à leurs parcours.

Il faut humaniser, mettre des visages et des mots sur les statistiques.

Ensemble, nous décidons alors de créer Les Invisibles, un projet d’exposition et de témoignages pour aller à la rencontre de 60 femmes, partager avec elles leur expérience et rendre visible l’invisible !

C'EST QUOI L'ENDOMÉTRIOSE ?

L’endométriose est une maladie inflammatoire et chronique de l’appareil génital féminin qui s’explique par le développement d’une muqueuse utérine (l’endomètre) en dehors de l’utérus, colonisant d’autres organes comme par exemple les reins, le système digestif, le thorax, les poumons et même le cerveau.

Il n’existe pas une endométriose, mais des endométrioses.

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C'EST QUOI L'ADÉNOMYOSE ?

L'adénomyose est usuellement définie comme étant de l'endométriose interne à l'utérus. En fait il s'agit d'une anomalie de la zone de jonction entre l'endomètre (muqueuse qui tapisse l'utérus) et le myomètre (muscle de la paroi utérine) qui va laisser les cellules de l'endomètre infiltrer le myomètre.

RÉVEILLER LES CONSCIENCES

En échangeant avec toutes ces femmes, nous nous rendons compte qu’il serait nécessaire de mettre en place en France :

• La prévention dans les milieux scolaires (primaires et collèges notamment)

• Une formation pour le corps enseignant et le corps médical scolaire.

• La prévention en milieu professionnel et des horaires adaptées.

• Une formation pour des médecins généralistes à reconnaître l'endométriose

• La recherche de traitements adaptés

• La prise en charge des médecines alternatives

• Une Cellule d’écoute pour les femmes

Mais aussi, d’en parler encore plus qu’aujourd’hui car encore beaucoup de personne ignore ce qu’est cette maladie, surtout les hommes car il s’agit d’une maladie spécifiquement féminine !

Le temps est venu de changer nos perceptions sur les règles ! Non ce n’est pas normal d’avoir mal ! Oui, il faut écouter les femmes !

DES EXPOSITIONS IMMERSIVES

Les participantes ont été prises en photo devant un fond en collage créé à partir d’échographies, de scanners et d’IRM et avec un châle dont l’imprimé est conçu à partir de clichés microscopiques de l'endomètre envoyé par un laboratoire qui permet de rendre visible l’invisibilité de cette maladie.

Chaque femme avait à sa disposition cette étole pendant toute la séance.

Nous avions demandé à chacune d'entre elle d’apporter des éléments du quotidien en rapport avec la maladie pour créer des “ Nature Mortes ” inspirées des peintures hollandaises du 17ème siècle.

Une légende écrite de couleur jaune (couleur symbolique de l’endométriose), accompagne cette photo. On y trouvera le nom, âge, date et durée du diagnostic, stade de la maladie et organe(s) atteint(s).

Lors des expositions prévues en mars, nous exposerons 3 clichés par femme le Portrait, les Natures mortes et une radiographie (échographie, scanner ou IRM).

« Les Chroniques des Invisibles », témoignages récoltés par Marion Lepine aka @douceendométriose seront en écoute dans la galerie pour donner une voix aux Invisibles.

Les expositions sont en partenariat avec l'association EndoFrance et le réseau ville-hôpital Resendo.

LES PARTICIPANTES AIMENT LE PROJET

« Ce projet est génial, pour nos coeurs, notre moral et l'avancée des recherches ! Ce sont des gens comme vous qui font bouger les choses ! Encore merci ! . »

Émilie, 39 ans

« Je tenais à vous remercier pour le shooting et votre initiative.

J’ai vraiment apprécié ce moment de partage. »

Mélanie, 40 ans

« Encore merci pour ce matin, c'était un moment formidable. »

Cécilia, 27 ans

« Je voulais vous remercier pour cette journée d’hier. Échanger avec vous avec les filles qui étaient là m’a fait du bien. (...) Votre projet compte vraiment pour moi. »

Jennifer, 30 ans

« Je tenais encore une fois à vous remercier pour l'énergie et la bienveillance que vous mettez dans ce projet qui me tient également beaucoup à cœur. »

Margaux, 24 ans

« Ce projet est d'autant plus important à mes yeux ! L'information doit circuler un max, pour nos filles, nos nièces, nos cousines, nos copines, pour toutes les femmes et les futures ! »

Lucie, 31 ans

« Merci à vous pour tout ce que vous faites pour faire sortir de l’ombre l’endo. »

Magali, 45 ans

« Encore merci de m'avoir permis de participer à ce projet, ça m'a fait extrêmement plaisir ! »

Maéliss, 17 ans

« Encore merci à vous de nous donner la parole ! »

Aude, 28 ans

LES PORTEURS DU PROJET

Martin Straub, photographe reporter

Martin Straub est né à Paris en Mai 1986. Il y vit et y travail toujours.

Après avoir pratiqué les arts plastiques, il entreprend des études de cinéma à l’ESRA Paris-New York dont il sort diplômé en image et lumière en 2008.

De nombreux voyages en Inde, Mexique, Vietnam, Thaïlande ... l’ont amené à faire de la photographie son métier et de se spécialiser dans la photo documentaire/humanitaire et social ainsi que la street photography. C’est en 2017 qu’il décida d’entreprendre un tour du monde, qui l’a conduit à travers 30 pays (Asie et Amérique) pendant deux ans.

Actuellement, il travaille sur plusieurs projets, « Les hommes victime de viol, vers la fin d’un Tabou » (série de portrait photographique d’homme victime de violence sexuelle, viol) », « At a Glance » (série de portraits insistant sur le regard qu’on porte à soi et aux autres), « On the Way » (axées sur les divers moyens de transports). Martin Straub a déjà publié ses photographies dans The National Geography Traveler central America.

son site internet : www.martinstraubphotography.com

son instagram : @martinstbphotography

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Anaïs Morisset Desmond, collagiste, D.A et réalisatrice

Née à Bordeaux en Février 1988, Elle vit et travaille à Paris. Elle commence à exposer ses collages en Europe (France, Autriche, Belgique, Italie, Portugal...) dès 2012.

Anaïs rejoint entre 2014 et 2017, le collectif Hic est sanguis meus, qui par l’art, lutte contre le tabou des menstruations. Elle entreprend alors de réaliser une série de collages et deux films expérimentaux qui traitent de l’endométriose dont elle est atteinte (sans le savoir). Dolor (2014) est diffusée dans l’émission Terrienne (TV5 Monde) et Sensitive (2016) reçoit le prix du jury du meilleur film expérimental au festival «International Woman Film Festival, Corte di Donne».

Actuellement, elle prépare son premier court-métrage de fiction Les Épines (Midwest Productions).

Parallèlement à son travail artistique, Anaïs est directrice artistique/graphiste et réalisatrice de clip.

son site internet : www.anaismorissetdesmond.com

son instagram : @utbarley

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DOUCE ENDOMÉTRIOSE

On dit que la vie est faite de belles rencontres. Ce fut le cas pour moi à la suite d’une soirée de sensibilisation à l’endométriose en septembre 2019. Une soirée, à la fin de laquelle, Anaïs et Martin m’ont exposé leur projet nommé Les Invisibles. Il était impossible pour moi de dire non. Je voulais également faire bouger les choses, dire oui, était donc la meilleure chose à faire. Peu importe la manière que l’on emploie, il faut faire bouger les choses. L’endométriose ne doit pas restée une maladie taboue, on ne doit plus attendre 7 ans pour être diagnostiquée. Et le faire au travers de portraits photographiques et d’interviews, c’est un moyen concret, d’accrocher le regard et l’ouïe pour faire prendre conscience que cette maladie a un réel impact sur la vie de ces femmes mais aussi sur celles de leurs proches. Écouter et entendre le cri d’alarme, la douleur, la peur, l’incompréhension, l’angoisse et la force de ces quelques femmes est beau, déstabilisant et incroyablement efficace.

Je ne remercierais jamais assez Anaïs et Martin de m’avoir fait confiance et de m’avoir proposé de les rejoindre. Merci à tous les deux de donner de l’importance à cette maladie, à ces femmes épuisées par des années de diagnostic, de souffrance et de « c’est dans votre tête ».

Marion Lépine, journaliste et blogueuse

Marion Lepine, journaliste et instagrameuse

Côté scolaire. Marion Lepine, âgée de 25 ans, originaire des Hauts-de-Seine, s’est dirigée vers une licence en information et communication dans une faculté à Clermont-Ferrand après avoir obtenu un baccalauréat scientifique en 2013. À la fin de ses années fac, elle vise et accède à l’École Supérieure de Journalisme de Paris. École de laquelle elle sortira avec un master en presse et médias féminins de mode en 2018. Côté médical, c’est à l’âge de 24 ans et quelques poussières qu’elle a découvert être atteinte d’endométriose après plus de dix ans d’errance médicale. Une maladie dont elle avait déjà conscience mais s’est vite rendue compte qu’elle était ignorée de beaucoup. Ce pourquoi, elle décide en juillet 2019 de lancer Douce Endométriose, un compte instagram/facebook/youtube, qui au travers de vidéos témoignages, posts véridiques “Tu savais” ou encore “Soirée entre copines”, fait écouter, apprendre et partager sur l’endométriose.youtube : douce endométriose.

son instagram : @douceendometriose

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Samantha Selig Malin, freelance Social media manager, DA, RP

Lors de ses études en marketing digitale, Samantha s'est rapidement faite enrôler dans une aventure féminine, féministe, et humaine, cette aventure n'était autre que Bibiche Paris une marque de lingerie pensée pour toutes les femmes. Passionnée par le marketing, la communication, et la direction artistique, notre Freelance Samantha essaye de rendre à tous ces métiers un caractère humain parfois oublié au sein de l'immensité digitale. Samantha s'est spécialisée dans l'image, les stratégies corporate, mais surtout dans la cause de la femme. Lorsque Anais et Martin (des ami.e.s de longue date) l'ont contactée pour prendre part à cette aventure, ce fut une évidence pour elle. Le but, l'envie, l'honnêteté et la nécessité de ce projet l'ont profondément touché. Samantha est aujourd'hui engagée dans la cause de la femme, et il en ressort des stratégies et des projets plus enrichissants les uns que les autres.

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ENDOFRANCE

"Nous avons tout de suite été séduites par le projet "Les invisibles". Les invisibles, ce sont ces femmes anonymes, mais aussi les lésions d'endométriose qui les rongent. Difficile de montrer au grand jour ces blessures. Anaïs et Martin font un travail très esthétique ; il met en valeur des femmes qui souffrent avec beaucoup de poésie. EndoFrance son parrain, sa marraine, soutiennent ce beau projet."

Yasmine Candau Présidente d'EndoFrance

Yasmine Candau, présidente de l’association EndoFrance

Yasmine Candau, 49 ans, est titulaire d’un Master en Marketing des services et est formée à la communication d’entreprise et les relations presse. Il a fallu 7 ans pour qu’on diagnostique son endométriose, à l’âge de 23 ans. Elle est membre de l’association EndoFrance depuis 2006. D’abord représentante régionale Normandie, elle en a pris la présidence en 2012. Elle anime une équipe de plus de 100 bénévoles répartis sur toute la France et dans les Dom-Tom. Elle est co - auteur des « Idées reçues sur l’endométriose » parues en 2018 aux éditions « le Cavalier bleu », dont elle a dirigé la publication avec le Pr. Chapron et dont une mise à jour est à paraître en 2020.

EndoFrance a 19 ans d’existence et compte 2300 adhérents en 2019. Depuis septembre 2018 l’association est agréée par le ministère des solidarités et de la santé ; elle a versé plus de 150 000 € à des projets de recherche dédiés à l’endométriose. Laëtitia Milot est sa marraine et Thomas Ramos son parrain.

le site internet d'EndoFrance : www.endofrance.org

l'instagram d'EndoFrance : @endofrance

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