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La collecte de 50 000 € servira à soutenir 4 projets d’approches non médicamenteuses.

Ils ont en commun d’être développés ou bien dans une unité de soins palliatifs, ou bien dans un EHPAD (établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes) avec résidents atteints de la maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées, qui favorise la démarche palliative. Si leur outil diffère, leur objectif reste le même :

Apporter du bien-être aux personnes malades, à leur famille, aux soignants, leur permettre de s’évader pour un temps de la maladie, de rêver, de communiquer, d’exprimer des émotions.

Chacun de ces projets contribue à l’amélioration de la qualité de vie de la personne malade et de ses proches.

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4 danseurs professionnels évoluent dans le service de soins palliatifs, proposant des chorégraphies de chambre en chambre, à la rencontre de chacun, même des personnes malades les plus affaiblies ou isolées. Le spectacle, d’une dizaine de minutes, est suivi d’un temps d’échange si la personne malade le souhaite. Les artistes sont à l’écoute des personnes ; ils savent moduler ou interrompre le moment de danse si celui-ci devient inopportun.

Les chorégraphies sont construites et nouvelles à chaque intervention. Elles conjuguent la rigueur apportée par le travail en amont et la souplesse indispensable pour s’adapter au fonctionnement de l’unité de soins palliatifs et à la diversité des personnes malades rencontrées.

Cette démarche se fait en étroite collaboration avec l’équipe soignante. Le chef de service, la cadre infirmière et l’infirmière coordinatrice se sont mobilisés pour accueillir et intégrer la compagnie de danse.

Participation à une journée d'intervention pour 4 danseurs : 416 €

Budget recherché : 10 000 €

Soit 24 journées d'intervention par an

120 personnes malades en soins palliatifs bénéficieront de cet accompagnement à raison de 3 séances en moyenne.

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La Maison des Micocouliers accueille 105 résidents dont 24 personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou apparentée, prises en charge en soins palliatifs. Une trentaine de résidents décèdent en moyenne dans l’établissement chaque année, dont la moitié au stade terminal de la maladie.

Répondant aux attentes et besoins des résidents, de leur famille et de ses salariés, cet EHPAD a inscrit une démarche palliative dans son projet d’établissement et prévoit de multiples adaptations pour améliorer son accompagnement jusqu’au bout de la vie. Dans ce cadre, l’équipe et les résidents souhaitent disposer d’une salle bien-être contribuant à apporter une aide non médicamenteuse supplémentaire aux personnes en fin de vie et en soins palliatifs.

Cet EHPAD a déjà fait l’acquisition d’une baignoire à ultra-sons qui relève aussi bien du soin que du bien-être. L’espace doit maintenant être aménagé suivant une inspiration Snoezelen : offrir un lieu repéré dans l’institution qui propose des stimulations sensorielles variées permettant aux bénéficiaires de devenir acteurs d’un projet qui les concerne, dans une ambiance de détente et de relaxation. La formation des salariés référents au toucher-massage relationnel leur permettra de mieux accompagner les résidents en fin de vie.

3 000 € - Poursuite de l’aménagement de l’espace bien-être

2 000 € - Achat de matériel de relaxation et de stimulation des sens olfactif, auditif, visuel, tactile

5 000 € - Formation des salariés au toucher relationnel

105 résidents dont 24 personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou apparentée prises en charge en soins palliatifs, bénéficieront de cet espace.

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2 clowns d’accompagnement interviennent en binôme tous les 15 jours, sur 2 sites de l'EHPAD de Graulhet, auprès des résidents atteints de la maladie d’Alzheimer ou apparentée, au stade terminal, avec de grandes difficultés de communication et des comportements délicats.

L’action des clowns d’accompagnement apporte du bien-être au résident, favorise la relation et la communication. La personne malade retrouve une position d’être - être parent, être conjoint, être résident, être soi.

Les visites des clowns sont des moments insolites, pleins de surprise et de vie qui cassent la routine, cela fait du bien aux résidents, mais aussi à l’entourage et aux soignants.

Le développement des approches non médicamenteuses dans un tel établissement permet de limiter l’utilisation de certains neuroleptiques utilisés dans la gestion des troubles du comportement dont on connaît les effets néfastes sur la santé de la personne âgée.

Participation à une demi-journée d'intervention pour 2 clowns : 250 €

Budget recherché : 10 000 €

Soit 40 demi-journées sur 1 an

60 personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou apparentée bénéficieront de cet accompagnement nécessaire sur un temps long.

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L’art-thérapie proposée aux personnes malades en soins palliatifs est basée sur les arts plastiques (collage, peinture, modelage) et l’écriture. La méthode consiste à créer les conditions favorables au dépassement des difficultés personnelles par le biais d'une stimulation des capacités créatives. Elle favorise la restauration des forces morales et psychologiques.

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Cette thérapie est proposée dans l’offre globale de soins. À leur arrivée en unité de soins palliatifs, tous les patients reçoivent une brochure décrivant l’art-thérapie.

Chaque semaine ont lieu des séances individuelles d’une heure environ, selon le souhait du patient et ses capacités physiques et psychiques.

Les interventions de l’art-thérapeute font l’objet d’une évaluation qualitative pour tenter de déterminer l’impact de l’art-thérapie sur les personnes malades en soins palliatifs.

Participation à une journée d'intervention de l'art-thérapeute : 222 €

Budget recherché : 20 000 €

Soit 90 journées d'intervention (45 par an)

50 personnes malades en soins palliatifs bénéficieront de cet accompagnement à raison de 3 séances en moyenne.

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Dans le cadre d’un programme « Culture à l’hôpital », le Gérontopôle de Toulouse a développé une coopération avec différents intervenants d’approches non médicamenteuses. Les clowns d’accompagnement sont ainsi intervenus à l’unité de soins palliatifs Résonance qui souhaite développer ces interventions sur du long terme.

Coût d'une demi-journée d'intervention pour 2 clowns : 208 €

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En plus des 4 projets décrits ci-dessus. nous pourrons soutenir l'action des clowns d'accompagnement auprès des personnes malades en soins palliatifs hospitalisées dans cette unité pour une année, soit

48 demi-journées.

160 personnes malades en soins palliatifs bénéficieront de cet accompagnement à raison de 3 séances en moyenne.

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Nous pourrons les soutenir pour une année supplémentaire.

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- Docteur Gilbert Desfosses, président, ancien chef de service de l’unité de soins palliatifs du Groupe Hospitalier Diaconesses Croix Saint-Simon, engagé en soins palliatifs depuis plus de 30 ans, ancien président de la SFAP (Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs) et reconnu par ses pairs.

- Laetitia DOSNE, fondatrice et directeur général, travaille depuis plus de 15 ans dans le domaine des soins palliatifs et apporte son expertise en matière de communication et de lobbying. De plus, elle a été accompagnant bénévole pendant 12 ans auprès de personnes malades et de leurs proches à l’hôpital Georges Pompidou à Paris, à l’hôpital Delafontaine et à l’unité de soins palliatifs à Saint-Denis.

Ensemble, et avec l’aide des administrateurs du Fonds pour les soins palliatifs, ils ont décidé de mettre leurs compétences et leur expérience au service des personnes malades et de ceux qui les accompagnent.

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Le conseil d’administration est composé de 6 membres bénévoles qualifiés pour garantir la bonne conduite du Fonds pour les soins palliatifs et des projets.

- Docteur Gilbert DESFOSSES, président

- Sybille ADAM, professeur des écoles et accompagnant bénévole en soins palliatifs

- Denis CAILLIAU, trésorier, directeur financier

- Docteur Laure COPEL, chef de service de l'unité de soins palliatifs du Groupe Hospitalier Diaconesses Croix Saint-Simon

- Marie-José FORISSIER, président directeur général de Sociovision

- Luc MORY, président directeur général de Naf Naf

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Le comité scientifique est composé de 9 membres bénévoles émérites

- Nicolas AJACQUES, directeur général Asie du Groupe Savencia

- Marina BENOUAICH, infirmière coordinatrice en soins palliatifs à l’hôpital Jean-Jaurès à Paris

- Docteur Frédéric GUIRIMAND, médecin chercheur à la Maison Médicale Jeanne Garnier à Paris

- Fabrice GZIL, philosophe, responsable du pôle Etudes et Recherche de la Fondation Médéric Alzheimer

- Marie de HENNEZEL, psychologue et écrivain

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- Anne-Dauphine JULLIAND, auteur de Deux petits pas sur le sable mouillé

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- Docteur Véronique MORIZE, médecin responsable de l’équipe mobile de soins palliatifs à l’hôpital Corentin-Celton à Issy-les-Moulineaux

- Docteur Sylvain POURCHET, médecin de ville en soins palliatifs, Ile-de-France

- Henri de ROHAN-CHABOT, fondateur et délégué général de la Fondation France Répit

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- 2/3 des patients qui décèdent à l’hôpital sont hospitalisés pour une pathologie dont la gravité et l’évolution prévisible nécessitent des soins palliatifs pourtant seul 50% de ces patients y a accès.

Cela représente 119 000 personnes sur les 238 000 qui en auraient besoin.

(source : Observatoire national de la fin de vie, chiffres 2012)

- 60 % des personnes qui décèdent en France seraient susceptibles de relever d’une prise en charge en soins palliatifs.

- Aujourd’hui, seulement 20 % des personnes malades qui devraient bénéficier de soins palliatifs y ont réellement accès.

- Dans un futur proche, 4 personnes gravement malades sur 5 auront vraisemblablement besoin d’une prise en charge en soins palliatifs.

- La fin de vie des personnes âgées pourra devenir un véritable naufrage social si nous ne mettons pas en place des solutions d’accompagnement : sur la période 2005-2020, le nombre de personnes âgées de plus de 85 ans va doubler.

- Une personne âgée meurt aux urgences, toutes les 40 minutes.

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L'action du Fonds pour les soins palliatifs serait vaine sans les porteurs de projets.

Le Fonds pour les soins palliatifs soutient et accompagne, dans une démarche globale, des projets portés par les associations, les établissements de santé et d’hébergement pour les personnes âgées dépendantes dont le logo suit.

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Les soins palliatifs, autrement

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