Soutenez le récit photographique d’une transplantation cardiaque

Venez courrir ou marcher pour une meilleur santé respiratoire ! Depuis plus d'un an, je m'investi dans des causes liées à mes aventures. Devenu trésorier de Cardio-greffe idf au coté de Jean-Robert Darlis (son président), j'aimerais partager la réussite d'un partie de mon parcours avec ce d'entre vous qui le peuvent et qui le souhaite. Retrouvez-nous au Trail de Montmartre, le 29 septembre pour une balade historique, sportive et conviviale. Cela serait l'occasion d'échange après la course et de passer un moment privillégié. https://www.lesouffle.org/save-date Vous pouvez-vous également me contacter directement pour avoir plus de détails. Je vous souhaite à tous une bonne santé. Pierre-Yves

Bonjour à tous, J'espère que vous allez bien et que mes aventures vous ont de quelconque manière sensibilisé aux bénéfices magiques d'un don d'organe. Je vous partage donc un message de Isabelle Théophile (chargé de communication Organes Tissus) en espérant agir ou simplement aborder ce sujet à mes cotés prochainement. _________________________________________________________________ Comme chaque année, l’Agence de la biomédecine déploie un vaste dispositif de communication à la veille du 22 juin, s’appuyant notamment sur l’ensemble des Coordinations hospitalières de prélèvement et des associations de patients, pour donner au don d’organes et à la greffe une visibilité maximale dans l’espace médiatique, et inciter les 80 % de Français favorables au don à en parler et faire connaître leur position. Depuis samedi dernier, 3 nouveaux spots dédiés au don d’organes et de tissus sont visibles à la télévision. Tournés dans l’univers familier des témoins, ces 3 films racontent la réalité du don d’organes : deux d’entre eux témoignent de l’importance d’échanger avec ses proches ; et le 3ème montre le bénéfice du don. Tous rendent hommage aux donneurs. Vous pouvez voir ces films sur la chaîne YouTube Don d’organes et de tissus : * Témoignage de Marylin : https://www.youtube.com/watch?v=mssiDi9Lptc * Témoignage d’Alexandre : https://www.youtube.com/watch?v=k_vWMjD4SrQ * Témoignage de Marie-Antoinette : https://www.youtube.com/watch?v=d9aP3dAQl_4 Comme nous l’avions partagé, nous encourageons cette année le plus grand nombre à relayer l’information sur le don d’organes pour marquer ce rendez-vous du 22 juin. L’an dernier, des groupes comme Doctolib ou la RATP avaient relayé le ruban vert ; cette année nous souhaiterions que cette mobilisation prenne plus d’ampleur et rayonne plus largement. Ainsi, un emailing à 1000 entreprises françaises a été envoyé pour encourager à se mobiliser le 22 juin. Vous pouvez également vous faire le relai de cette information : soit directement grâce à vos propres réseaux, soit indirectement, par le biais d’autres acteurs avec qui vous entretenez des liens et qui pourraient être eux-mêmes relai de la mobilisation. Le don d’organes et de tissus nous concerne tous ! => Vous pouvez les solliciter et les encourager à s’engager grâce au mail spécialement créé pour l’occasion (voir mail ci-dessous et/ou en utilisant la PJ). Si vous utilisez la version PDF ou JPG de l’email, n’oubliez pas de lui y associer le lien vers la page : https://www.dondorganes.fr/outils-d-information Le soutien peut prendre différentes formes : ruban vert sur le compte Linkedin, bannière sur site intranet ou internet, visuel dans un support interne, article dans un journal interne, etc. etc. L’ensemble des outils proposés sont regroupés ici : https://www.dondorganes.fr/outils-d-information En espérant que ces outils vous soient utiles et permettent une grande visibilité au don d’organes et de tissus, ---------------------------------------------------------------------------------------------- Au plaisir de vous retrouver, De tout coeur. Pierre-Yves

Bonjour à tous, nous y sommes ! Lors du lancement de la série d'expositions en mars 2023, j'ai eu la chance de rencontrer Jean-robert Darlis l'actuel président de Cardio Greffes Idf qui m'a invité à poursuivre ce parcours lors du 30ème congrès de la Fédération France Greffes Cœur et ou Poumons -Fgcp- J'exposerai l'Itinéraire Photographique d'une Transplantation Cardiaque les 5 et 6 avril 2024 à Paris (19ème). Je présenterai également une nouvelle série participative. @pierreyveslestratphotographe

Bonjour les amis ! Certains me demandent où en est le projet. Je suis plus actif sur la page facebook du projet et j'ai créé récemment un compte instagram. Ces réseaux me semblent un meilleur moyen d'échanger et de partager mes péripéties et celles du projet photographique. L'objectif étant de dévoiler quelques mystères autour de cette aventure peu connue. Nous clôturerons le projet mais pas les aventures que nous partagerons par l'exposition photo. Malgré le port du masque, j'ai eu le droit au Covid, avant Noël. Vive les nuits aux urgences mais vive les anticorps monoclonaux. En effet, le service cardio m'a fait bénéficié d'une injection rare en perfusion de 50 minutes. Je crois pourvoir dire aujourd'hui qu'ils m'ont sauvé. Je souhaite à tous ceux en difficulté de santé d'être pris en charge de la même manière. Pour donner un peu d'espoir à d'autres, voilà un avant/après probant. Je n'étais pas monté sur des skis depuis 7 ans. Je vous espère en forme ! A bientôt. PY @itinerairephotocardio sur insta #cardiologie #transplantation #greffedecoeur #greffecardiaque #hopital #ski #resurection #amitié #soutien #crowdfunding #photographe

Des nouvelles d'un projet qui dur : Je voulais juste demander pardon à ce qui n'ont pas vu les publications sur la page facebook. En effet j'ai été greffé le 19 septembre 2020 et j'ai communiqué sur facebook sur toute la duré de la convalescance. La situation sanitaire m'empêche d'avancer vite sur le projet mais j'ai réalisé quelques clichés. Aujourd'hui, je remercie tous ceux qui m'ont soutenu et vous souhaite une meilleur année à tous en qui vous tenez. Pour ma part, ma santé est bonne mais les contraintes sont telles que parfois je ne vois pas encore les biens faits. Toutefois, je pense souvent que je suis en vie grâce à vous plus qu'à la médecine. Tous mes voeux et à bientôt.

<p>Dernière journée de cagnotte mais pas la dernière à l'hopital.&nbsp;</p> <p>Vo2, efr, echo...&nbsp;</p> <p>Des épreuves d'effort qui montre la stabilité de mon état. Stabilité dans le sens de stationnaire.&nbsp;</p> <p>&nbsp;</p> <p>Beaucoup d'info sur la page facebook.&nbsp;</p> <p>&nbsp;</p> <p><img alt="Assets" src="https://djxmmoom3injc.cloudfront.net/assets/"></p>

<p>Sur facebook je fais la liste de quelques médicaments, leur coût, leur effet secondaire et contre-indications ainsi que ce à quoi ils servent. C'est important. <a href="https://www.facebook.com/Itin%C3%A9raire-Photographique-dune-Transplantation-Cardiaque-100477208102076/?modal=admin_todo_tour">https://www.facebook.com/Itin%C3%A9raire-Photographique-dune-Transplantation-Cardiaque-100477208102076/?modal=admin_todo_tour</a> Pour ce qui est du parrain du projet, je croise les doigts pour qui'l me répondre favorablement.</p>

<p>Bravo et merci à tous pour votre soutien car la cagnotte a dépassé son objectif minium. Le must, ça serait que cela continue pour financer une autre expo... Si vous voulez suivre les aventures de cette greffe et vous enrichir intellectuellement et plus tard artistiquement au passage, rejoignez la page facebook : <a href="https://www.facebook.com/Itin%C3%A9raire-Photographique-dune-Transplantation-Cardiaque-100477208102076/?modal=admin_todo_tour">https://www.facebook.com/Itin%C3%A9raire-Photographique-dune-Transplantation-Cardiaque-100477208102076/?modal=admin_todo_tour</a> Merci mille fois et à très bientôt ! PYLS</p>

<p>C'est palpitant !? Oui, je poste régulièrement des informations utiles aux et aux proches sur la page facebook&nbsp;<a href="https://www.facebook.com/Itin%C3%A9raire-Photographique-dune-Transplantation-Cardiaque-100477208102076/?modal=admin_todo_tour">https://www.facebook.com/Itin%C3%A9raire-Photographique-dune-Transplantation-Cardiaque-100477208102076/?modal=admin_todo_tour</a></p> <p>J'ai sollicité un parrain pour le projet et je crois les doigts pour qu'il accepte. Je voudrais remercier aussi les contributeurs anonymes pour leur générosité discrète. Ce geste est touchant. Je remercie encore tout ce qui font avancer le projet et tous les sourires !!!!!! Bientôt, un HDJ (hôpital de jour) prévu pour une série d'examens. Je crois que je vais emmener mon matériel ;). Belle journée à vous et tous mes voeux de santé et bonheur (si tant est qu'ils vont de paire). PYLS</p>

<p>Je ne sais pas si j'ai le coeur qui bat fort de bonheur pour votre confiance et générosité ou si c'est parce que j'ai peur que le projet n'aboutisse pas. En effet, il reste 3 semaines et je ne suis pas un habitué des cagnottes... et puis les délais administratifs sont très longs même si j'ai eu des interlocuteurs vraiment très plaisants. Humeur du moment : Positif !!!!!!! Belle fin d'année à tous.</p>

<p>Bonjour à tous, C'est bien parti, voici ce que j'ai réussi à entreprendre :</p> <p>Premier contact avec le parrain désiré... Première demande d'autorisation au service presse de l'hôpital Premiers échange avec l'asso France Cardiopathie Congénitale Annonce du projet à chaque praticien côtoyé récemment En attente d'un retour d'autorisation En attente des derniers don indispensable En attente de mon nouveau score sur la liste d'attente de transplantation cardiaque Merci encore pour votre soutien. Rien ne me rend plus confiant et honoré. Belles fêtes de fin d'année !</p>

<p>La Cardiomyopathie est dégénérative. Cela veut dire que cela va en s'aggravant. Pour ma part les trois étapes clés ont été : La phase d'arythmie définitive La fibrillation auriculaire l'insuffisance cardiaque et respiratoire Tous les dix ans, une difficulté s'ajoute au vieillissement prématuré du&nbsp;coeur et à son hypertrophie. Mais regardez comme c'est beau un électro-cardiogramme. Façon détecteur de mensonge... des courbes libres mais franches, en générale comme le&nbsp;propriétaire.</p> <p><img alt="Electrocardiogramme_05_2018-1576678919" src="https://djxmmoom3injc.cloudfront.net/uploads/project_image/image/638421/Electrocardiogramme_05_2018-1576678919.jpeg"></p>

<p>Bonjour à tous, J'ai enfin une info cruciale même si elle ne facilite pas vraiment l'attente... Pour être un peu plus précis, le classement pour une greffe de coeur dépend des critères suivants : Bilirubine Créatinin BNP Pro BNP Ce sont des taux de prélevés pour déterminer le facteur de gravité de l'insuffisance cardiaque et autre faiblesse de mécanisme. A ce jour, je suis au 74 ème rang tous gabarit confondu. Soit dans les 20 prochains avec le groupe O+. Sur 500 inscrits, si le score parait bas, personne ne peut deviner si je serai appelé dans quelques semaines ou demain. D'après quelques échos, il semble que cela soit la période la plus difficile à vivre, aussi pour l'entourage alors j'en suis désolé mais c'est bien l'entourage qui donne envie d'aller au bout et de à la grève et la greffe !!!!! Évidemment, les conditions de vie sont assez atroces avec les mouvements sociaux pour les handicapés. J'ai la chance d'avoir mes deux jambes et l'insuffisance m'épargne un peu cette semaine mais d'autres sont en fauteuil et/ou avec assistance respiratoire ou dialyse. La cardiomyopathie n'atteignant pas le cerveau, je me bas pour le projet photo et remplie les heures plus creuses et plus noires avec la musique. NB : Premier contact avec le staff greffe effectué En relation avec France Cardiopathie Congénitale et bientôt avec le service de presse et de communication de l'HEGP. Belle soirée à vous.</p>

<p>Après de nombreux examens, ma présence sur liste est requise.&nbsp; Je partage avec vous, des documents importants et intéressants : <a href="http://diaboz03.free.fr/pdf/II-_Receiver_-_complete_work_FR.pdf">http://diaboz03.free.fr/pdf/II-_Receiver_-_complete_work_FR.pdf</a></p> <p>Programme du jour : Prise de contact avec le service de communication de l'hôpital Liste des prises de vue Remerciement aux contributeurs Belle journée&nbsp;</p>

<p>Bonjour à tous,</p> <p>Mon projet n'étant pas né en même temps que la maladie, je ne vais pas commencer dans le bon sens mais nous allons essayer de vous décrire au mieux l'aventure à partir de là où cela commence vraiment. C'est à dire : La présence sur la liste d'attente pour la greffe de coeur. Pour moi, c'est demain... le 3 décembre. Impressions ? : sentiments mitigé. Oui, cela sens un peu le point de non retour ou le grand plongeons. Emotions ? : crainte et incertitude. Le monde hospitalier est une administration lourde. Bien qu'ayant des symptômes très stables, les médecins sont capables de changer d'avis. Pour avoir plus de recul vis à vis de l'opération ou encore pour faire des examens supplémentaires.&nbsp; Chouette !!!!! J'aurais de quoi alimenter mes actualités !!!! :-) Très belle journée à vous.</p>